Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) εισάγει, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, δύο καινοτόμα εργαλεία που σηματοδοτούν την ουσιαστική υποστήριξη και την ολοκληρωμένη ενημέρωση της κοινότητας των Σπανίων Ασθενών.

Οι οδηγοί «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» και «Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα» αποτελούν ολοκληρωμένη και συστηματική πηγή ενημέρωσης, εξαλείφοντας τη σύγχυση και την πολυπλοκότητα που προκαλείται από την αποσπασματική διάθεση πληροφοριών.

Ο «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα» αναπτύχθηκε με τη συνεργασία του Υπουργείου Υγείας, του Ε.Ο.Φ., του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., του Ι.Φ.Ε.Τ. Μ.Α.Ε., και της Ελληνικής Ένωσης Market Access (ΕΛ.Ε.ΜΑ.), προσφέροντας μια σαφή χαρτογράφηση της διαδικασίας πρόσβασης σε καινοτόμες Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα.

Ο «Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών», που δημιουργήθηκε από εξειδικευμένους Κοινωνικούς Επιστήμονες με την υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας και του Ο.Π.Ε.Κ.Α., παρέχει πολύτιμη πληροφόρηση για τις κοινωνικές παροχές και τα δικαιώματα που αφορούν ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα και τις οικογένειές τους.

Παρόλο που οι οδηγοί ανταποκρίνονται στις εξειδικευμένες ανάγκες των Σπανίων Ασθενών, η αξία τους επεκτείνεται σε ολόκληρη την κοινότητα των ασθενών, καθώς περιλαμβάνουν χρήσιμες πληροφορίες και εργαλεία που ενισχύουν την ισότητα και την υποστήριξη στο Σύστημα Υγείας, δημιουργώντας θετικό αντίκτυπο σε ευρύτερη κλίμακα.

Ως δυναμικά εργαλεία, οι οδηγοί αποτυπώνουν τις ισχύουσες διαδικασίες και το κανονιστικό πλαίσιο κατά τον χρόνο έκδοσής τους (Ιούνιος 2024), και θα προσαρμόζονται και θα επικαιροποιούνται σύμφωνα με τυχόν αλλαγές στη νομοθεσία.