Την Κυριακή 21 Δεκεμβρίου 2025, στο ξενοδοχείο Caravel, το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ Α.Ε.) και η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών Avanzanite Bioscience, Genesis Pharma και Integris Pharma, συνδιοργάνωσαν τη χριστουγεννιάτικη εκδήλωση «Μια Σπάνια Αγκαλιά», αφιερωμένη στα παιδιά που ζουν με σπάνιες και πολύπλοκες παθήσεις.
Η εκδήλωση ήταν μια συγκινητική γιορτή γεμάτη παιδικά γέλια, μουσική, δημιουργική απασχόληση και χριστουγεννιάτικα δώρα, στέλνοντας ένα ισχυρό μήνυμα ελπίδας, αγάπης και συμπαράστασης προς τις οικογένειες που δίνουν καθημερινά τον δικό τους αγώνα.
Την εκδήλωση τίμησαν με την παρουσία τους η Διευθύνουσα Σύμβουλος του ΙΦΕΤ, κα Ελευθερία Τοκατλίδη, η Πρόεδρος του ΙΦΕΤ, κα Νάντια Παπακώστα, ο Πρόεδρος της ΕΣΑΕ, κ. Βασίλης Καρατζιάς, και ο Αντιπρόεδρος κ. Δημήτρης Αθανασίου, καθώς και εκπρόσωποι των υποστηρικτών εταιρειών.
Κατά την ομιλία της, η κα Τοκατλίδη παρουσίασε τις σημαντικές μεταρρυθμίσεις που έχουν πραγματοποιηθεί στον ΙΦΕΤ τα τελευταία δύο χρόνια, οι οποίες άλλαξαν ριζικά τη φιλοσοφία και τον τρόπο λειτουργίας του οργανισμού, εξασφαλίζοντας ταχύτερη πρόσβαση σε φάρμακα και μεγαλύτερη διαφάνεια.
Συγκεκριμένα η κα Τοκατλίδη τόνισε: «Η εκδήλωση “Μια Σπάνια Αγκαλιά” είναι για εμάς κάτι περισσότερο από μια γιορτή. Είναι μια πράξη αλληλεγγύης και δέσμευσης προς τα παιδιά και τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν σπάνιες παθήσεις. Στον ΙΦΕΤ, είμαστε εδώ για να καλύπτουμε το κενό, εξασφαλίζοντας ότι κανένας ασθενής δεν θα μείνει χωρίς τη θεραπεία του. Οι αλλαγές που υλοποιήσαμε μειώνουν δραστικά τον χρόνο αναμονής και ενισχύουν την εμπιστοσύνη. Συνεχίζουμε με όραμα και ευθύνη, γιατί η Υγεία είναι δικαίωμα για όλους.»
Η συνεργασία της ΕΣΑΕ με τον ΙΦΕΤ και η στήριξη της φαρμακευτικής κοινότητας δείχνουν πως όταν θεσμοί και ασθενείς συνεργάζονται, δημιουργείται πραγματικός αντίκτυπος.
